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soy carmen,santo domingo,mi padre fue diagnosticado con alzheimers,aun no termino de entender,,no puedo creer,,si hace poco tiempo era alguien bien activo,,inteligente,y sobre todo,lo siento joven,,60 anos,para este mal.y las medicias soy muy caras,,no se que hacer. no se si el entiende lo k pasa,pork actua como una persona casi normal,,como si entendiera,,pero esta en las nubes,se le deb de hablar del mal k tiene? k hago?
 
Posts: 9 | Location?: dominican republic | Registered: July 28, 2007Edit or Delete MessageReport This Post
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Carmen, no soy una autoridad en la materia pero entiendo perfectamente que estés asustada, yo entré en pánico cuando mi mamá fue diagnosticada en octubre del 2003, hace casi 4 años y aún no puedo creer que esto le esté pasando. Es una enfermedad muy triste, sobre todo para los que estamos con ellos puesto que vamos viendo como esta enfermedad se va apoderando de su personalidad transformándolos tristemente en personas egocéntricas e infantiles, en verdaderos niños perdidos en un cuerpo de adultos, sin un pasado y un presente absolutamente incierto, llega un momento en que literalmente no tienen idea de donde están parados, pero ahí es donde entra el amor y el cuidado de una hija que vele por su bienestar y salud en forma incondicional, recordando tal vez lo que ellos fueron un día para nosotros.

Hasta el momento esta enfermedad no tiene cura, los tratamientos son únicamente para enlentecer su avance, lo que ayuda también a mantener por un período más largo su autovalencia. Mi mamá está siendo tratada con donepecilo y memantina y además le estoy haciendo un tratamiento nuevo que hay con una enzima llamada cerebrolysin que actúa como neuroprotectora también. Mira francamente no sé como serán los resultados porque debo repetirlo cada 3 meses y empezó en abril con la primera dosis. Pero creo que cualquier tratamiento nuevo que aparezca y que no implique riesgos vale la pena intentarlo. Es verdad que son extremadamente caros, pero a lo mejor tú puedes optar por el que te salga más conveniente y puedas cubrir.

No sé si serás hija única o tendrás más hermanos, en teoría la familia debiera unirse para enfrentar esta enfermedad y apoyarse mutuamente y en especial al que está siendo el cuidador oficial, generalmente el cónyuge o un hijo., como te digo en teoría porque suena muy bonito pero en la práctica no siempre es así y la mayoría de los familiares se niega a enfrentar la realidad de esta enfermedad, por lo tanto sería muy bueno que buscaras un grupo de apoyo en tu ciudad y si no existieran tal vez tomar la iniciativa y crear uno. También puedes pedir ayuda a través de la linea 800 de la Alzheimer's Association, que en caso de desesperación pueden ser muy útiles, pero por sobre todo tienen los conocimientos como para orientarte.

Lo que sí puedo decirte con certeza es que las personas afectadas por esta enfermedad necesitan mucho cariño y atención de parte de sus seres querido, pero por sobre todo muuuucha PACIENCIA!!! e imaginación, hay que ser creativos y vivir inventando todo tipo de entretenciones para mantenerlos ocupados puesto que se aburren con facilidad.

Bueno espero no haberte aburrido y cualquier cosa que necesites preguntar hazlo con confianza que para eso está este foro, hay personas encantadoras aquí que comparten nuestra misma pena y están todas dispuestas a aportar su granito de arena que sirve mucho sobre todo cuando uno siente que está solo en el mundo enfrentándose a ésto. Recibe un cariñoso abrazo de apoyo y la mejor suerte del mundo con tu papá


Ana María Urzúa
 
Posts: 67 | Location?: Chile | Registered: April 19, 2005Edit or Delete MessageReport This Post
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Originally posted by Calypso:
Carmen, no soy una autoridad en la materia pero entiendo perfectamente que estés asustada, yo entré en pánico cuando mi mamá fue diagnosticada en octubre del 2003, hace casi 4 años y aún no puedo creer que esto le esté pasando. Es una enfermedad muy triste, sobre todo para los que estamos con ellos puesto que vamos viendo como esta enfermedad se va apoderando de su personalidad transformándolos tristemente en personas egocéntricas e infantiles, en verdaderos niños perdidos en un cuerpo de adultos, sin un pasado y un presente absolutamente incierto, llega un momento en que literalmente no tienen idea de donde están parados, pero ahí es donde entra el amor y el cuidado de una hija que vele por su bienestar y salud en forma incondicional, recordando tal vez lo que ellos fueron un día para nosotros.

Hasta el momento esta enfermedad no tiene cura, los tratamientos son únicamente para enlentecer su avance, lo que ayuda también a mantener por un período más largo su autovalencia. Mi mamá está siendo tratada con donepecilo y memantina y además le estoy haciendo un tratamiento nuevo que hay con una enzima llamada cerebrolysin que actúa como neuroprotectora también. Mira francamente no sé como serán los resultados porque debo repetirlo cada 3 meses y empezó en abril con la primera dosis. Pero creo que cualquier tratamiento nuevo que aparezca y que no implique riesgos vale la pena intentarlo. Es verdad que son extremadamente caros, pero a lo mejor tú puedes optar por el que te salga más conveniente y puedas cubrir.

No sé si serás hija única o tendrás más hermanos, en teoría la familia debiera unirse para enfrentar esta enfermedad y apoyarse mutuamente y en especial al que está siendo el cuidador oficial, generalmente el cónyuge o un hijo., como te digo en teoría porque suena muy bonito pero en la práctica no siempre es así y la mayoría de los familiares se niega a enfrentar la realidad de esta enfermedad, por lo tanto sería muy bueno que buscaras un grupo de apoyo en tu ciudad y si no existieran tal vez tomar la iniciativa y crear uno. También puedes pedir ayuda a través de la linea 800 de la Alzheimer's Association, que en caso de desesperación pueden ser muy útiles, pero por sobre todo tienen los conocimientos como para orientarte.

Lo que sí puedo decirte con certeza es que las personas afectadas por esta enfermedad necesitan mucho cariño y atención de parte de sus seres querido, pero por sobre todo muuuucha PACIENCIA!!! e imaginación, hay que ser creativos y vivir inventando todo tipo de entretenciones para mantenerlos ocupados puesto que se aburren con facilidad.

Bueno espero no haberte aburrido y cualquier cosa que necesites preguntar hazlo con confianza que para eso está este foro, hay personas encantadoras aquí que comparten nuestra misma pena y están todas dispuestas a aportar su granito de arena que sirve mucho sobre todo cuando uno siente que está solo en el mundo enfrentándose a ésto. Recibe un cariñoso abrazo de apoyo y la mejor suerte del mundo con tu papá
 
Posts: 9 | Location?: dominican republic | Registered: July 28, 2007Edit or Delete MessageReport This Post
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calypso ,,, gracias por tus palabras,por tu ayuda,en este momento,realmente me siento bien desesperada,,por momentos,,mi ppa actua de lo mas normal,,y en otros,pues habla de cosas k no las entiendo,,y de k no conoce ni su propia casa, es algo bien dificil de entender o aceptar, y lo mas triste,de esta realidad,,es saber k los medicamentos,,simplemente controlan,pero no ayudan o curan dicha enfermedad,somos 4 hijos,,pero solo mi mama y yo,estamos a cargo de el,,ya k mis otros hermanos,,no viven cerca,y surge otro problema,,uno de mis hermanos,apenas acaba de irse a espana,buscando mejor nivel de vida,,y tratar de uno superarse,el no sabe lo k esta pasando,pork apenas hace dias es k nos digeron el diagnostico,,no se si decirselo,,pork el es bien apegado a mi padre,estoy bien confundida,y no se k hacer,pero de verdad,,me hace sentir bien de k me contestaras,la verdad,,me sirves de mucho
gracias
 
Posts: 9 | Location?: dominican republic | Registered: July 28, 2007Edit or Delete MessageReport This Post
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Carmen, qué pena, quisiera poder consolarte más, pero al menos contamos con este medio que nos acerca de un extremo a otro del mundo y podemos intercambiar nuestras experiencias y sacar algún provecho de ellas. Creo que tu hermano tiene derecho de saber lo que le está pasando a tu papá, al igual que tus otros hermanos, ellos decidirán que tan involucrados se mantendrán, pero será su decisión y no la tuya porque si le llegara a pasar algo a tu papá, podrían reamente enojarse contigo por no informarles. Piensa si tu estuvieras en su posición que sentirías si te ocultaran la verdad, aunque fuera para protegerte.

Trata de no dejarte llevar por la pena y ser fuerte para que puedas apoyar a tu mamá a quien seguramente le va a costar mucho más que a tí entender esta enfermedad y sobrellevarla. Tú eres más joven que ella, por lo tanto eres más fuerte. Arriba el ánimo y no dejes de escribir en el foro todas tus penas, que te puede ayudar a tí. Como te dije ayer, aquí estamos todos en lo mismo y para servirte y apoyarte, un gran abrazo y valor querida!



Ana María Urzúa
 
Posts: 67 | Location?: Chile | Registered: April 19, 2005Edit or Delete MessageReport This Post
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hola a todos y en especial a ti calypso, tus respuestas son siempre acertadas y a mi se me caen las lágrimas leyéndolas.Espero tu mama y tu estéis bien, un abrazo muy fuerte.
Ánimo Carmen, mi papa tiene 59 años y ya lleva 2 con la enfermedad, saqua todas tus fuerzas, ayúdale a ser feliz y sentirse querido..un abrazo
 
Posts: 8 | Registered: January 23, 2007Edit or Delete MessageReport This Post
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Originally posted by Calypso:
Carmen, qué pena, quisiera poder consolarte más, pero al menos contamos con este medio que nos acerca de un extremo a otro del mundo y podemos intercambiar nuestras experiencias y sacar algún provecho de ellas. Creo que tu hermano tiene derecho de saber lo que le está pasando a tu papá, al igual que tus otros hermanos, ellos decidirán que tan involucrados se mantendrán, pero será su decisión y no la tuya porque si le llegara a pasar algo a tu papá, podrían reamente enojarse contigo por no informarles. Piensa si tu estuvieras en su posición que sentirías si te ocultaran la verdad, aunque fuera para protegerte.

Trata de no dejarte llevar por la pena y ser fuerte para que puedas apoyar a tu mamá a quien seguramente le va a costar mucho más que a tí entender esta enfermedad y sobrellevarla. Tú eres más joven que ella, por lo tanto eres más fuerte. Arriba el ánimo y no dejes de escribir en el foro todas tus penas, que te puede ayudar a tí. Como te dije ayer, aquí estamos todos en lo mismo y para servirte y apoyarte, un gran abrazo y valor querida!

 
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Originally posted by carmen22:
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Originally posted by Calypso:
Carmen, qué pena, quisiera poder consolarte más, pero al menos contamos con este medio que nos acerca de un extremo a otro del mundo y podemos intercambiar nuestras experiencias y sacar algún provecho de ellas. Creo que tu hermano tiene derecho de saber lo que le está pasando a tu papá, al igual que tus otros hermanos, ellos decidirán que tan involucrados se mantendrán, pero será su decisión y no la tuya porque si le llegara a pasar algo a tu papá, podrían reamente enojarse contigo por no informarles. Piensa si tu estuvieras en su posición que sentirías si te ocultaran la verdad, aunque fuera para protegerte.

Trata de no dejarte llevar por la pena y ser fuerte para que puedas apoyar a tu mamá a quien seguramente le va a costar mucho más que a tí entender esta enfermedad y sobrellevarla. Tú eres más joven que ella, por lo tanto eres más fuerte. Arriba el ánimo y no dejes de escribir en el foro todas tus penas, que te puede ayudar a tí. Como te dije ayer, aquí estamos todos en lo mismo y para servirte y apoyarte, un gran abrazo y valor querida!

 
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Originally posted by SONIAROAL:
hola a todos y en especial a ti calypso, tus respuestas son siempre acertadas y a mi se me caen las lágrimas leyéndolas.Espero tu mama y tu estéis bien, un abrazo muy fuerte.
Ánimo Carmen, mi papa tiene 59 años y ya lleva 2 con la enfermedad, saqua todas tus fuerzas, ayúdale a ser feliz y sentirse querido..un abrazo
 
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Hola Carmen,

Bienvenida a nuestro foro en Español!

Es triste aceptar que un padre tenga el mal de Alzheimer’s. Que bueno que tu mama tenga ayuda de ti para cuidar a tu papa. El mal de Alzheimer’s afecta mucha a las familias y las personas que cuidan a un ser querido con esta enfermedad. Calypso te ha dado buenos consejos en comunicarte con tus hermanos sobre la enfermedad. Es importante decirle a todos lo que le pasa a tu papa y como la enfermedad te ha afectado a ti y a tu mama.

Creo que no estas segura si debes decirle a tu papa lo que le pasa. Eso depende de su personalidad y si puede entender. Hay personas que cuidan a un ser querido y prefieren no decirle a la persona que tiene la enfermedad porque le causaría mucha tristeza o quizás no acepten que tienen el mal de Alzheimer. Lo que es esencial para tu papa es hacerlo sentir que esta seguro y darle todo tu cariño y amor. Desafortunadamente, la medicina ayuda a prolongar la enfermedad pero no la cura. Y un síntoma de la enfermedad es que la persona a veces es lucida y al veces no. Cuidar a una persona con Alzheimer no es fácil y tienes que tener mucha paciencia y animo para seguir adelante. Comunícate con la Asociación Dominicana de Alzheimer al 1-800-544-1711. Ellos tienen información local y recursos para ayudarte cuidar a tu papa. Es evidente que eres una persona fuerte e inteligente en busca de información como poder ayudar a tu papa! El esta afortunado de tenerte a su lado! Incluido esta la literatura para cuidadores de Alzheimer para que te informes más de la enfermedad. Espero que esto sea útil para ti. Si tienes otras preguntas escríbenos en este foro.


Griselda S, Care Consultant
Alzheimer's Association
 
Posts: 104 | Location?: Chicago,IL | Registered: June 08, 2005Edit or Delete MessageReport This Post
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